Introducción

Las enfermedades raras suponen uno de los mayores retos para la organización de los sistemas sanitarios, desde el diagnóstico precoz hasta el acceso a tratamientos eficaces, pasando por el circuito asistencial. Al mismo tiempo, constituyen un ámbito donde están emergiendo algunas de las estrategias más innovadoras y colaborativas dentro del sistema de salud, impulsadas por la necesidad de coordinar conocimiento, recursos y profesionales en torno a patologías de alta complejidad.

Estas enfermedades obligan a redefinir el escenario asistencial en todas sus fases, desde la sospecha diagnóstica hasta el seguimiento y tratamiento cuando este existe.

‘Enfermedades raras, conversaciones urgentes’ nace precisamente con el objetivo de explorar cómo se organizan los sistemas sanitarios alrededor de estas patologías que ponen a prueba la capacidad de respuesta, coordinación y eficiencia del sistema sanitario en España.
Analizar y compartir las mejores prácticas permite impulsar su difusión y favorecer su réplica en beneficio de todas las comunidades autónomas.